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【家有異膚兒 媽媽必懂的照護和治療方式】

時序進入10月、逐漸遠離夏季的炎熱,但因為早晚的溫差、和濕度的變化大,對於患有異位性皮膚炎的孩子來說,秋冬是個容易復發、而且又充滿挑戰的季節!

我們家弟弟從小就深受異位性皮膚炎所苦!一開始是脖子下方、手肘的凹陷處、還有膝窩背面等比較容易摩擦到的地方,長了紅紅、腫腫、一粒粒的小疹子。



一開始我們不知道,以為只是普通的濕疹,我很天真的想說看起來紅紅腫腫的應該只要讓皮膚通風、保持乾燥就好。


沒想到後來紅腫、長疹子的範圍愈來愈大、而且小孩會癢,癢就去抓、抓到破皮流血、疹子的面積也一發不可收拾時:我才意識到情況不對!趕快帶去給皮膚科醫師看,才知道一直以來我的觀念是錯誤的!


像小孩這樣皮膚剛開始濕疹的狀況其實就應該帶給醫師看,並且塗乳液加強局部的保濕~


 而不是像這樣,天真的想說放著讓皮膚乾就好,結果皮膚乾就會癢、癢就會忍不住去抓,抓就會破皮流血,造成感染、發炎的狀況持續惡化…最後一發不可拾,除了擦乳液保濕、還要擦類固醇藥治療。

 

回想起那幾年為了照顧異位性皮膚炎的弟弟,真的只能用「身心俱疲」這幾個字來形容!因為弟弟抓的臉上、手上都是傷痕,還有脫皮、脫屑的狀況,每次帶出門都會被路人投以異樣的眼光。晚上睡覺時,我真的很想要用繩子把他的手綁起來!因為他半夜都會忍不住的搔抓,有時候早上醒來、我看到床上有血跡都會嚇一跳!仔細一看才發現原來弟弟又把皮膚抓到破皮流血了~

所以印象中、有好長的一段時間,因為怕他半夜會亂抓,我都是手抓著弟弟的手睡的!或是半夜聽到有「抓抓抓」的聲音,我也會馬上警覺驚醒!馬上幫弟弟塗上乳液、然後再抓著他的手,才又會累到睡著~


然後因為弟弟不肯濕敷塗藥,所以我都是半夜起來偷偷的幫他濕敷,雖然很多時候都會被他發現而掙脫,每天晚上都要演諜對諜的遊戲,小心翼翼的照顧他的皮膚…,老實說,我對我自己的皮膚都沒這麼認真照顧好嗎?只能說這真的是老天給我的功課和考驗啊~

 

 經歷了幾年辛苦治療的過程,再回頭看弟弟小時候的照護過程:我真心不希望再重頭來一遍了!因為那真的好辛苦!不只小孩因為「皮在癢」而感覺不舒服,就連照護者都非常的累~我相信如果家有異位性皮膚炎的孩子父母,一定能非常體會我的感受~


 


今年暑假去參加了 #異位性皮膚炎病友協會(https://adpa.org.tw/) 主辦的講座,會中邀請高雄長庚皮膚部李志宏醫師和曾涵琪醫師,來針對中重度異位性皮膚炎患者進行衛教,我發現其實在對於異位性皮膚炎的治療和日常照護上,大部份的人還存在滿多的錯誤觀念。


如果大家都能夠update更新更正確的異膚治療和照護資訊,就能知道健保陸續放寬了很多精準治療用藥的適用對象,病友有機會少走很多冤枉路,得到更好的治療機會與生活品質!


異位性皮膚炎的治療

1.    保濕劑:

           異位性皮膚炎的基礎治療首重「保濕」,以維持皮膚的完整性。平常基礎的保濕方式就是洗完澡後,輕輕拍乾身上的水份,不要全擦乾,讓身上有一定的濕度時,立刻擦上保濕劑。保濕劑分成乳液、凝膠、乳霜/乳膏、油膏/軟膏,可依使用習慣挑選適合的保濕產品。(這邊特別分享一下,其實異膚的保濕產品,也是需要隨著季節而「換季」的!像夏天可能就需要使用較清爽好吸收的乳液類,秋冬的話就可以換成保濕效果比較好的乳霜/乳膏類。

 

 

2.    局部使用的類固醇藥物

真的不要害怕使用類固醇!很多人就是因為怕擦了類固醇擔心會有副作用而不敢使用,結果錯過黃金修復的時機!其實類固醇有分7種等級,醫師會依照病患的狀況增加或是減少等級。

 

3.    口服藥物

除了類固醇之外,其實這幾年也有一些口服藥物已經通過衛福部核准,可以幫助改善發炎。

 

4.    免疫抑制劑

近年來其實有許多非類固醇的藥物,而且效果也不錯,但因為藥物經肝腎代謝,使用時需配合醫囑按時回診抽血監測。

 

5.    生物製劑

經過美國FDA和台灣衛福部許可,可用於中重度異位性皮膚炎且對傳統治療無效的患者。它的安全性高,連6個月大的中重度異膚寶寶都可以使用,國內健保也已經給付12歲以上中重度青少年與成人。現在對於異位性皮膚炎的治療已經有很多治療的武器,透過精準治療的機轉,可以有機會讓飽受異位性皮膚炎所苦的患者改善生活品質,追求較長期穩定的控制。

 

 

#日常照護:

除了聽從醫囑規律用藥之外,日常的生活照護也很重要!

 

1.    衣物穿著:

要穿棉質透氣的衣服,不要穿太緊的牛仔褲或是衣服,衣服上如果有標籤要盡量去除(避免過度磨擦造成剌激)



 

2.    衣著清潔

新買的衣服一定要下水洗過再穿,避免新衣服上的甲醛或是藥劑造成皮膚過敏。另外洗衣精不要買那種太香的,因為香味殘留也容易造成過敏。

 



 

.洗澡水溫:

洗澡的水溫不要過高!尤其秋冬大家都會怕小孩感冒受涼,所以都洗很熱的水,其實過高溫度的水會帶走皮膚上面的油脂,反而讓皮膚失去了屏障!所以水只要溫溫的不要太涼就好~~真的不要因為怕孩子冷,就用很熱的水幫他們洗澡!




.沐浴用品:

另外,其實年紀小的孩子,是不需要沐浴清潔用品的!只要用清水洗澡洗頭就好,這點我親身實證過!我們家弟弟自從異膚發作後,我就很少給他用肥皂、或是沐浴乳洗澡。現在因為上小學、活動量比較大、而且真的也比較會流汗、容易有味道,我才開始讓他用一些比較低敏不剌激的沐浴用品,不然其實我們小時候都沒在用沐浴用品的!

 

 

 

其實我覺得異位性皮膚炎不只是身體上的疾病而已!像很多人都是因為有異位性皮膚炎遭受旁人異樣的眼光,而感到自卑或是壓力大,所以對異位性皮膚炎有正確的認知和積極的控制保養是很重要的!

 

我滿推薦大家可以加入一些異位性皮膚炎的社團,像是異位性皮膚炎病友協會、或是異膚寶寶照護社團等等,裡面有很多疾病的照護經驗、以及新知分享討論交流,過去我在社團中得到很大的支持,媽媽們、病友間都會彼此加油打氣,我覺得對我幫助很大!


最後,希望大家對異位性皮膚炎能有正確的認知,首先:異位性皮膚炎不會傳染!所以不要投以異樣的眼光~~再來就是,雖然異位性皮膚炎雖然無法根治,但是透過良好的照護和積極的治療,其實是可以控制的好好的、可以與異膚和平共處的!大家不要放棄希望!一起加油哦!

 



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