【家有異膚兒 媽媽必懂的照護和治療方式】

時序進入10月、逐漸遠離夏季的炎熱，但因為早晚的溫差、和濕度的變化大，對於患有異位性皮膚炎的孩子來說，秋冬是個容易復發、而且又充滿挑戰的季節！

我們家弟弟從小就深受異位性皮膚炎所苦！一開始是脖子下方、手肘的凹陷處、還有膝窩背面等比較容易摩擦到的地方，長了紅紅、腫腫、一粒粒的小疹子。

一開始我們不知道，以為只是普通的濕疹，我很天真的想說看起來紅紅腫腫的應該只要讓皮膚通風、保持乾燥就好。

沒想到後來紅腫、長疹子的範圍愈來愈大、而且小孩會癢，癢就去抓、抓到破皮流血、疹子的面積也一發不可收拾時：我才意識到情況不對！趕快帶去給皮膚科醫師看，才知道一直以來我的觀念是錯誤的！

像小孩這樣皮膚剛開始濕疹的狀況其實就應該帶給醫師看，並且塗乳液加強局部的保濕～

 而不是像這樣，天真的想說放著讓皮膚乾就好，結果皮膚乾就會癢、癢就會忍不住去抓，抓就會破皮流血，造成感染、發炎的狀況持續惡化…最後一發不可拾，除了擦乳液保濕、還要擦類固醇藥治療。

 

回想起那幾年為了照顧異位性皮膚炎的弟弟，真的只能用「身心俱疲」這幾個字來形容！因為弟弟抓的臉上、手上都是傷痕，還有脫皮、脫屑的狀況，每次帶出門都會被路人投以異樣的眼光。晚上睡覺時，我真的很想要用繩子把他的手綁起來！因為他半夜都會忍不住的搔抓，有時候早上醒來、我看到床上有血跡都會嚇一跳！仔細一看才發現原來弟弟又把皮膚抓到破皮流血了～

所以印象中、有好長的一段時間，因為怕他半夜會亂抓，我都是手抓著弟弟的手睡的！或是半夜聽到有「抓抓抓」的聲音，我也會馬上警覺驚醒！馬上幫弟弟塗上乳液、然後再抓著他的手，才又會累到睡著～

然後因為弟弟不肯濕敷塗藥，所以我都是半夜起來偷偷的幫他濕敷，雖然很多時候都會被他發現而掙脫，每天晚上都要演諜對諜的遊戲，小心翼翼的照顧他的皮膚…，老實說，我對我自己的皮膚都沒這麼認真照顧好嗎？只能說這真的是老天給我的功課和考驗啊～

 

 經歷了幾年辛苦治療的過程，再回頭看弟弟小時候的照護過程：我真心不希望再重頭來一遍了！因為那真的好辛苦！不只小孩因為「皮在癢」而感覺不舒服，就連照護者都非常的累～我相信如果家有異位性皮膚炎的孩子父母，一定能非常體會我的感受～

 

今年暑假去參加了　＃異位性皮膚炎病友協會(https://adpa.org.tw/)　主辦的講座，會中邀請高雄長庚皮膚部李志宏醫師和曾涵琪醫師，來針對中重度異位性皮膚炎患者進行衛教，我發現其實在對於異位性皮膚炎的治療和日常照護上，大部份的人還存在滿多的錯誤觀念。

如果大家都能夠update更新更正確的異膚治療和照護資訊，就能知道健保陸續放寬了很多精準治療用藥的適用對象，病友有機會少走很多冤枉路，得到更好的治療機會與生活品質！

＃異位性皮膚炎的治療

1.    保濕劑：

           異位性皮膚炎的基礎治療首重「保濕」，以維持皮膚的完整性。平常基礎的保濕方式就是洗完澡後，輕輕拍乾身上的水份，不要全擦乾，讓身上有一定的濕度時，立刻擦上保濕劑。保濕劑分成乳液、凝膠、乳霜/乳膏、油膏/軟膏，可依使用習慣挑選適合的保濕產品。(這邊特別分享一下，其實異膚的保濕產品，也是需要隨著季節而「換季」的！像夏天可能就需要使用較清爽好吸收的乳液類，秋冬的話就可以換成保濕效果比較好的乳霜/乳膏類。

 

 

2.    局部使用的類固醇藥物

真的不要害怕使用類固醇！很多人就是因為怕擦了類固醇擔心會有副作用而不敢使用，結果錯過黃金修復的時機！其實類固醇有分７種等級，醫師會依照病患的狀況增加或是減少等級。

 

3.    口服藥物

除了類固醇之外，其實這幾年也有一些口服藥物已經通過衛福部核准，可以幫助改善發炎。

 

4.    免疫抑制劑

近年來其實有許多非類固醇的藥物，而且效果也不錯，但因為藥物經肝腎代謝，使用時需配合醫囑按時回診抽血監測。

 

5.    生物製劑

經過美國FDA和台灣衛福部許可，可用於中重度異位性皮膚炎且對傳統治療無效的患者。它的安全性高，連6個月大的中重度異膚寶寶都可以使用，國內健保也已經給付12歲以上中重度青少年與成人。現在對於異位性皮膚炎的治療已經有很多治療的武器，透過精準治療的機轉，可以有機會讓飽受異位性皮膚炎所苦的患者改善生活品質，追求較長期穩定的控制。

 

 

#日常照護：

除了聽從醫囑規律用藥之外，日常的生活照護也很重要！

 

1.    衣物穿著：

要穿棉質透氣的衣服，不要穿太緊的牛仔褲或是衣服，衣服上如果有標籤要盡量去除（避免過度磨擦造成剌激）

 

2.    衣著清潔

新買的衣服一定要下水洗過再穿，避免新衣服上的甲醛或是藥劑造成皮膚過敏。另外洗衣精不要買那種太香的，因為香味殘留也容易造成過敏。

 

 

３.洗澡水溫：

洗澡的水溫不要過高！尤其秋冬大家都會怕小孩感冒受涼，所以都洗很熱的水，其實過高溫度的水會帶走皮膚上面的油脂，反而讓皮膚失去了屏障！所以水只要溫溫的不要太涼就好～～真的不要因為怕孩子冷，就用很熱的水幫他們洗澡！

４.沐浴用品：

另外，其實年紀小的孩子，是不需要沐浴清潔用品的！只要用清水洗澡洗頭就好，這點我親身實證過！我們家弟弟自從異膚發作後，我就很少給他用肥皂、或是沐浴乳洗澡。現在因為上小學、活動量比較大、而且真的也比較會流汗、容易有味道，我才開始讓他用一些比較低敏不剌激的沐浴用品，不然其實我們小時候都沒在用沐浴用品的！

 

 

 

其實我覺得異位性皮膚炎不只是身體上的疾病而已！像很多人都是因為有異位性皮膚炎遭受旁人異樣的眼光，而感到自卑或是壓力大，所以對異位性皮膚炎有正確的認知和積極的控制保養是很重要的！

 

我滿推薦大家可以加入一些異位性皮膚炎的社團，像是異位性皮膚炎病友協會、或是異膚寶寶照護社團等等，裡面有很多疾病的照護經驗、以及新知分享討論交流，過去我在社團中得到很大的支持，媽媽們、病友間都會彼此加油打氣，我覺得對我幫助很大！

最後，希望大家對異位性皮膚炎能有正確的認知，首先：異位性皮膚炎不會傳染！所以不要投以異樣的眼光～～再來就是，雖然異位性皮膚炎雖然無法根治，但是透過良好的照護和積極的治療，其實是可以控制的好好的、可以與異膚和平共處的！大家不要放棄希望！一起加油哦！